Educando al Niño con Autismo


Igual que cualquier otra persona, los niños con autismo son individuos ante todo. Tienen fortalezas y debilidades únicas. Las personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la capacidad comunicativa, la cual se manifiesta de manera diferente en cada persona. Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedia o alta, mientras que otros pueden ser de bajo promedio. Los objetivos académicos necesitan ser diseñados para satisfacer la capacidad intelectual y el nivel de funcionamiento de cada individuo. Algunos necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender a reaccionar apropiadamente a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento agresivo o auto-dañino y necesitarán ayuda en el manejo de este. Tal como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de programas y tratamientos. No existe ningún programa que satisfaga las necesidades de cada persona con discapacidad.

Sea lo que fuera el nivel de discapacidad, el programa educativo para un individuo con autismo debería basarse en las necesidades únicas de la persona y debería ser cuidadosamente documentado en el Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program (IEP)). Si este es el primer intento por parte de los padres y el sistema educativo para desarrollar un plan de estudios, un buen comienzo es realizar una evaluación comprensiva de las necesidades (comprehensive needs assessment). Consulte a los profesionales especializado en el autismo para determinar los mejores métodos educativos que serán efectivos para ayudar a la persona a aprender y sacar provecho de los beneficios de su programa. El desarrollo de destrezas comunicativas (que son críticas para los estudiantes con autismo) es un componente importante. Examine más allá de los métodos estándares de desarrollo de las habilidades verbales en el empleo de sistemas de comunicación aumentativos tales como el lenguage de señas, tableros de comunicación y las computadoras con salida para la voz. Sin entrenamiento apropiado específicamente en autismo, incluso los profesionales de buenas intenciones pueden generar modelos curriculares inapropiados para el niño y perjudicar las destrezas que permitan el desarrollo de todo su potencial.

Si usted es un profesional que trabaja dentro del sistema educativo, saque partido de la información que los padres puedan ofrecer acerca de su niño en el momento de desarrollar el Plan Educativo Individualizado con ellos. ¿Exibe su niño las mismas habilidades de comportamiento y comunicación en su hogar como en la escuela? ¿Cuáles son las metas y los objetivos de los padres de familia respecto al aprendizaje de su hijo durante el transcurso del año escolar? Reconocemos que muchos profesores se dedican verdaderamente a ayudar a sus estudiantes de cualquier modo posible que se les ocurra. Si esta es la primera vez que enseña a un estudiante con autismo y necesita asistencia en esta materia, no tema en preguntarle a su director de educación especial para que le permita recibir un entrenamiento adecuado o póngase en contacto con sus colegas, con la oficina local de la Sociedad de Autismoo con nuestra oficina para obtener información y apoyo. Sabemos que su trabajo puede constituir un tremendo desaf’ío y estamos aquí para ayudarle.

Si es usted padre de familia, recuerda que puede ser participante activo en iguales condiciones en el proceso del Plan Educativo Individualizado y puede poseer información valiosa para compartir con los profesores de su hijo. ¿Qué quiere que su hijo aprenda académicamente? ¿Qué tipo de habilidades funcionales quisiera que desarrolle: ¿Qué es lo que ha demostrado tener éxito en la motivación de su hijo? La información en lo que respecta a las rutinas observadas en casa, los gustos y antipatías de su hijo es infomacion importante para los profesores. No se olvide que usted es el profesor de su hijo para toda la vida. No desestime sus propias habilidades.

No podemos enfatizar lo suficiente la importancia de la colaboración entre el padre de familia y el profesional en educación de individuos con autismo. La colaboración abierta del personal de la escuela y los padres de familia puede conducir a una mejor evaluación del progreso de un estudiante. Asimismo, las metas de la comunidad tales como la compra de las comidas y comestibles de todo orden pueden ser reforzadas a través del trabajo en la escuela. Se pueden incluir en el Plan Educativo Individualizado de un estudiante con fines de reforzamiento en la escuela, las metas de los padres de familia en cuanto a sus hijos fuera de la escuela, tales como el desarrollo de actividades de ocio. La cooperación entre padres y profesionales puede conducir a un incremento del éxito en favor de los individuos con autismo.

El entrenamiento y educación constante en materia de autismo son actividades importantes tanto para los padres como para los profesionales que trabajan con personas con autismo. Con frecuencia ocurren nuevos desarrollos en el campo. La Sociedad de Autismo ofrece una oportunidad única de aprender de los mejores profesionales de autismo a través de nuestra conferencia anual sobre autismo. Llevada a cabo cada año a principios de julio, dicha conferencia ofrece más de 75 talleres sobre tópicos específicos de autismo durante 4 días, que oscilan desde las investigaciones médicas más recientes hasta la planificación educativa y las estrategias comunicativas para el manejo efectivo del comportamiento.

Si usted es un padre de un niño/a autista que busca respuestas en cuanto a los métodos que funcionan mejor en la educación de su hijo, o un profesional que se está embarcando en la enseñanza de un individuo con autismo, le alentamos a que se convierta en un agente activo de su propia educación en materia de discapacidad, tomando en cuenta las numerosas opciones disponibles que pueden ser de su ayuda.

Derechos Educativos

 

Para comprender los derechos de sus hijos en las escuelas públicas de los Estados Unidos* , es bueno empezar con una de las principales leyes que gobiernan la educación de niños con discapacidades: la Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act IDEA (P.L. 101-476) es una ley federal que garantiza la educación pública gratis y apropiada para todo niño con discapacidad. Esto significa que si matricula a su hijo en una escuela pública, su educación debería ser completamente gratuita, y debería ser apropiada para su edad, habilidad y nivel de desarrollo. La IDEA es una versión enmendada de la Ley Educativa para Todos los Niños Discapacitados (P.L. 94-142), aprobada en 1975.

El IEP o el Plan Educativo Individualizado (Individualized Education Plan) es un documento escrito que da a conocer en forma general sobre la educación de un niño. Tal como su nombre lo indica, el programa educativo debería ser adecuado para proveer beneficio al estudiante demanera individual. Es difícil enfatizar la palabra “individual” bastante a menudo. Un programa que es apropiado para un niño con autismo puede ser inapropiado para otro. Más adelante, se discutirá la creación de un documento del Plan Educativo Individualizado, más la garantía procesal para los padres de familia quienes no están de acuerdo con el Plan Educativo Individualizado de sus hijos.

Puede obtener una copia de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados y/o los reglamentos de la Oficina Gubernamental de Tipografia (Government Office of Printing) o puede también encontrarse disponible en su biblioteca pública. El estatuto de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados es la legislación gobernante — el lenguaje de la ley — y las estipulaciones constituyen una explicación de la manera cómo se debe representar la ley. Dicha ley da a conocer las condiciones que existen y las estipulaciones explican la manera cómo se aplican estas condiciones.

Antes de solicitar una copia, es importante comprender la manera cómo se refieren a las leyes públicas a fin de dar a la biblioteca la cita completa de la ley que está buscando. Siempre y cuando el Congreso apruebe un decreto y el Presidente lo firme para convertirlo en Ley, se le otorga un número, tales como P.L. 94-142. “P.L.” significa “Ley Pública”. El primer conjunto de números significa la sesión del Congreso en la que la ley fue aprobada. Por ejemplo, 94 significa la sesión 94o del Congreso de los Estados Unidos. El segundo conjunto de números identifica cuál fue el número de la ley en la secuencia del aprobación y promulgación durante dicha sesión. Por consiguiente, 94-142 significa que ésta fue la 142a ley que el Congreso aprobó y que el Presidente firmó durante la 94a sesión del Congreso.

Dos otras leyes que se encargan de los derechos educacionales de los estudiantes discapacitados son: la Ley de los Derechos Educativos de la Familia y de Privacidad (Family Education Rights and Privacy Act) de 1974 (P.L. 93-380) y Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 (P.L. 93-112).

En resumen, la Ley de Derechos Educativos de la Familia y de Actos Privados (Family Educational Rights and Privacy Act (FERPA)) protege la privacidad de los documentos educativos del estudiante y explica en términos generales sobre la inspección y emisión de información. La sección 504 de la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) protege los derechos civiles de las personas discapacitadas. Esta ley prohibe la discriminación contra una persona discapacitada por parte de una agencia que recibe fondos federales.

Con la finalidad de comprender mejor los derechos de su hijo según la ley federal y comunicarse más efectivamente con los profesionales en lo concerniente a la educación de su hijo, el gobierno federal ha establecido los Centros de Información de Capacitacion del Padre de Familia (Parent Training Information Centers(PTIs)). Estos Centros de Capacitacion están diseñados para enseñar a los padres las técnicas de defensa y para estimularlos para que se conviertan en participantes activos de la educación de su hijo. Algunas veces administradas a través de otras organizaciones de discapacitados tales como el Easter Seals or ARC, estas organizaciones pueden ayudar a los padres a obtener confianza en la defensa de los derechos de sus hijos. Llame a nuestra oficina para ponerse en contacto con el PTI de su estado.

Cada estado posee una Agencia de Protección y Defensa (Protection and Advocacy Agency). Originalmente estas agencias fueron establecidas para proteger a los individuos discapacitados del abuso y el olvido. Sin embargo, en la actualidad su campo de acción es más amplio. En la mayoría de estas agencias, sus centros de defensa ayudan a las familias a obtener una educación pública gratis y apropiada para sus hijos. La Agencia de Protección y Defensa estatal ofrece capacitacion, en el manejo del caso y consejo legal en muchas circunstancias. Si desea ponerse en contacto con la Agencia de Protección y Defensa de su estado, favor de llamar a nuestra oficina para obtener el número de teléfono y la respectiva dirección.

La Oficina de Programas de Educación Especial (Office of Special Education Programs (OSEP)), puede constituir también un recurso de información sobre los derechos de educación. Si tiene alguna pregunta sobre la Ley Educativa de Individuos Discapacitados y le es imposible obtener una respuesta en su estado, sería recomendable que escriba a la OSEP directamente a: Office of Special Education Programs, Education Department, 400 Maryland Avenue SW, Mail Stop 651, Washington DC 20202, 202.205.5507.

* En los Países Bajos también funciona un departamento especializado en niños discapacitados y tienen todas las ayudas necesarias, tanto escolares cómo médica, habitacional y/o monetaria.

Intervencion Intensiva del Comportamiento


El Análisis Aplicado del Comportamiento (Applied Bahavior Analysis “ABA”) es una ciencia que trata de utilizar los procedimientos de cambio del comportamiento empíricamente validos para asistir a los individuos en el desarrollo de habilidades a nivel social. Los procedimientos usados en los programas de intervención intensiva del comportamiento para niños con autismo son diseñados principalmente a partir de una base rica de investigación generados por practicantes del Análisis Aplicado del Comportamiento. Los procedimientos de constelación típicamente incluyen el uso de “instrucción de prueba discreta”, pero no se limita a ese método de instrucción. Los términos que denotan la comprensibilidad de la intervención incluyen una intervención intensiva del comportamiento, terapia de comportamiento y tratamiento del comportamiento. En la actualidad, la intervención del Análisis Aplicado del Comportamiento para niños con autismo consiste de una enorme cantidad de estructura y reforzamiento proporcionados a alta intensidad mediante el uso de técnicas de enseñanzas precisas. Este tipo de intervención es referida más acertadamente como intervención intensiva del comportamiento.

El Profesor O. Ivaar Lovaas es muy conocido porque publicó un estudio destacado. Desde entonces mucha gente usa el término “Terapia Lovaas” (Lovaas Therapy) intercambiablemente con “intervención intensiva del comportamiento”. Aunque la “Terapia Lovaas” puede ser vista como un subconjunto del Análisis Aplicado del Comportamiento, las terminologías no son estrictamente sinónimas. Solamente al médico practicante quien está directamente afiliado con Lovaas se puede atribuir la implementación de la “Terapia Lovaas”.

Los términos “Análisis Aplicado del Comportamiento” o “Intervención Intensiva del Comportamiento” son términos genéricos empleados por numerosos profesionales quienes han contribuído al conjunto creciente de investigación sobre la efectividad de la intervención del comportamiento.

La enseñanza mediante el empleo de pruebas discretas puede también ser denominado el modelo “ABC” (“Antecedent, Behavior and Consequence”) por el cual toda prueba o tarea que se le da al niño consiste de:

  • Antededente: una “directiva” (o SD*) o pedir al niño realizar una acción.
  • Comportamiento: una “respuesta” del niño — que incluye cualquier cosa tales como desempeño con éxito, inconformidad, o ninguna respuesta.
  • Consecuencia: una “reacción” del terapeuta, que incluye un rango de respuestas que varían desde un fuerte reforzamiento positivo hasta una alabanza débil o una reacción negativa (por ejemplo, “no”).
    …y una pausa para separar las pruebas de la una a la otra (llamado el intervalo entre pruebas).

*El SD es un estímulo (por ejemplo, evento o instrucción) que señala la disponibilidad del reforzamiento para el desempeño de una respuesta específica. Resulta que el SD tiene poder sobre el comportamiento cuando el reforzamiento con el que está asociado es suficientemente motivador para el individuo.

Cuando los comportamientos van seguidos por las consecuencias que el individuo considere deseables, es más probable que aquellos comportamientos se repitan en el futuro. A este comportamiento se denomina reforzamiento. Cuando las consecuencias son negativas, es poco probable que se repita el comportamiento. En el entrenamiento del discernimiento, el cual es el componente principal del programa de Análisis Aplicado del Comportamiento, y la enseñanza de pruebas discretas en particular, los niños aprenden cómo dar respuestas correctas en la presencia de palabras específicas y estímulos del medio ambiente. El profesor dispone las consecuencias que conducen al incremento de respuestas correctas y la disminución de respuestas incorrectas. La consecuencia negativa puede consistir simplemente de un “no” pronunciada de manera neutral. Los diferentes proveedores de los servicios de Análisis Aplicado del Comportamiento emplean diferentes reglas en lo que respecta a las consecuencias que deberían emplearse.

Un elemento clave de este enfoque es que los servicios son altamente intensivos: típicamente de 30 a 40 horas a la semana de oportunidades potenciales de aprendizaje, la mayoría de los cuales son conducidas en relación de uno a uno con un terapeuta o un paraprofesional. El propósito del Análisis Aplicado del Comportamiento es minimizar los fracasos de los niños y maximizar sus éxitos. El terapeuta debe proporcionar la dirección necesaria para que el niño comprenda lo que se espera de él y aprenda las nuevas destrezas. La guía consiste en la asistencia proporcionada por el profesor para facilitar la reacción correcta. La guía mano a mano es un ejemplo de ayuda. Las habilidades con propósito específico se dividen en tareas pequeñas realizables. Cuando el niño sale bien en estas habilidades con propósito específico, se le debe proporcionar mucho refuerzo. La terapia procede en pequeños pasos cuidadosamente planificados que construyen las habilidades adicionales. Por ejemplo, una de las tareas puede ser hacer que el niño se siente en la silla. El terapeuta proporcionará guías utilizando gestos para poner al niño en la silla, donde se sentará en una posición correcta para inmediatamente proporcionarle reforzamiento.

Se enfatizan las habilidades que son prerequisitos al lenguaje. Dichas habilidades son la atención, cooperación e imitación. Este es un buen ejemplo de cómo se deben construir los pasos enlazados el uno con el otro — si uno no es capaz de lograr la atención y cooperación del niño, será prácticamente imposible enseñarle una lengua.

Los programas de Análisis Aplicado del Comportamiento apropiadamente diseñados y ejecutados contienen muchos, por no decir todos, los componentes de los enfoques de tratamientos efectivos, que han demostrado ser los más exitosos en el tratamiento de niños con autismo, principalmente: instrucción individualizada, especialmente creada para satisfacer las necesidades específicas del niño, metodología basada en el comportamiento, la baja proporción de estudiante-profesor, tratamiento temprano y envolucramiento de la familia.

En el Análisis Aplicado del Comportamiento, se enfatiza la adquisición de nuevos comportamientos porque si un niño posee un repertorio de comportamientos constructivos, los comportamientos problemáticos a menudo ocurren con menos frecuencia. Los terapeutas son entrenados para ignorar el comportamiento indeseado o perjudicial, salvo en momentos en que pueden promocionar sumisión y buen comportamiento (“realzar al mejor, ignorar a los demás”) mediante el empleo de recompensas cuidadosamente escogidos o “reforzadores”. Se emplean los reforzadores que más quiere el niño. Muchos niños menores de edad inicialmente responden a los reforzadores tangibles o concretos tales como los caramelos o quizás la oportunidad de jugar con un juguete favorito. Dichas cosas tangibles son “extrínsecos” en el sentido de que no son típicamente parte de la cadena de acontecimientos que produce un comportamiento (normalmente los profesores no permiten al niño ir a jugar o comer un caramelo por haber dado las respuestas correctas. Las recompensas concretas desaparecen tan rápido como sea posible y terminan siendo reemplazadas por recompensas “sociales” tales como la alabanza, las cosquillas, los abrazos o las sonrisas.

Los métodos de comportamiento realzan e intensifican el aprendizaje no solo enseñando al niño, sino reemplazando los comportamientos desafiantes con otros más apropiados. El propósito de una intervención intensiva del comportamiento es para enseñar al niño a aprender, ya sean las habilidades académicas o las de comportamiento. El éxito del niño está estrechamente monitorizado mediante una colección detallada de datos. Las destrezas que se han dominado (exitosamente desempeñados con una frecuencia especificada, por ejemplo, el 80% o mejor entre los dos o más terapeutas) son puestas en mantenimiento para que el niño no regrese a ellas a medida que se introduzcan nuevas tareas. El horario de mantenimiento permite la revisión periódica de las “habilidades aprendidas” para mantenerlas frescas mientras que la progresión de nuevas habilidades continúe día a día.

El programa de Análisis Aplicado del Comportamiento puede ser altamente adecuado a las necesidades individuales del niño; la terapia implica un rango de diferentes tareas para cada niño, utilizando una variedad de colocaciones donde realizar la terapia (esto permite generalizaciones) y estrategias particulares para hacer frente a los comportamientos desafiantes donde sea necesario. Se adaptan las destrezas recientemente dominadas a fin de asegurar que estas destrezas sean generalizadas para su aplicación a diferentes personas, escenarios y materiales. Se hacen cambios en las instrucciones si los números obtenidos de la colección de datos indican la necesidad de modificación para que el niño logre el dominio exitoso de las habilidades mencionadas.

Dependiendo de las necesidades y la edad del niño, el Análisis Aplicado del Comportamiento puede involucrar una gama de ubicaciones que incluye una aula de inclusión, educación especial o un programa basado completamente en el hogar. Durante el primer año será conducido en el hogar (el medio ambiente natural de aprendizaje de los niños muy pequeños) y luego gradualmente se cambiará a contextos más educacionales y comunitarios a medida que incrementen sus habilidades. La necesidad de realizar por lo menos algunas de las terapias en casa implica un amplio involucramiento y conocimento por parte de de los padres de familia. Algunos programas creen que las opciones basadas en las escuelas pueden ser efectivas para los estudiantes, incluso durante el primer año de terapia, si se adhieren en forma precisa al Análisis Aplicado del Comportamiento. Algunos piensan que la estructura y el tiempo empleados en el modelo basado en el hogar dificulta su incorporación en la vida familiar. Ya sea basada en el centro educativo o en el hogar, la mayoría de la instrucción resulta ser la de un profesor para cada estudiante y altamente intensivo. Los niños muy pequeños aún necesitan “descanso” y la oportunidad de ser niño. El Análisis Aplicado del Comportamiento puede incorporarse en los juegos estructurados y en las actividades que demandan menos concentración. Este es un componente importante de la terapia en el que el aprendizaje debería ser divertido para el niño. A través del juego y el aprendizaje por imitacion y practica, las habilidades ya dominadas pueden ser generalizadas a escenas progresivamente menos estructuradas y a situaciones más naturales.

La verdadera implementación de la terapia del Análisis Aplicado del Comportamiento varía con el proveedor de servicios. Muchas veces un consultor de un programa universitario adiestrado en técnicas apropiadas supervisará dicho programa. Coordinadores que reciben su entrenamiento del Proyecto de Autismo de Jóvenes (Young Autism Project) basado en la Universidad de California de Los Angeles (UCLA) deben tener el grado de maestría para ser considerados para los 9 meses de internado, que consiste de 30 horas semanales de entrenamiento. El currículo de UCLA abarca el aprendizaje de 500 tareas individuales y normalmente la terapia dura 2 años como mímino. Los niños que muestran progresos en el programa Lovaas a menudo empiezan la etapa pre-escolar 6-12 meses después de comenzar la terapia, mientras continúan algún programa en el hogar. Aunque no está confirmado por la investigación, se cree que la mejor edad para empezar la terapia intensiva del Análisis Aplicado del Comportamiento es entre 24-42 meses o antes de los 3.5 años de edad. La mayoría de los niños cuentan con 2-6 años de edad cuando ingresan al programa.

La evidencia de la investigación y los resultados anecdóticos indican que los programas del Análisis Aplicado del Comportamiento producen mejorías comprensivas y duraderas en muchas areas importantes de la habilidades. Los métodos del Análisis Aplicado del Comportamiento demuestran tener éxito en la educación de personas con autismo de cualquier edad. Sin embargo, los estudios demuestran que la instrucción intensiva y temprana que utilizan los métodos del Análisis Aplicado del Comportamiento en niños muy pequeños produce una integración exitosa en las escuelas regulares de muchos de estos niños.

Comportamientos Desafiantes


Aunque el autismo no es un trastorno del comportamiento, a menudo nos enteramos por padres de familia que las manifestaciones de comportamiento del autismo son las más problemáticas para afrontar día a día. Los padres , los miembros de familia, los asistentes sociales y educadores todos se preocupan de los comportamientos que se consideran inapropiados, una definición que puede ser diferente para cada persona que entra en contacto con el discapacitado. Algunos de estos comportamientos pueden poner en peligro a otros o al individuo con autismo.

¿”Como puedo hacer frente a los comportamientos a veces desafiantes del autismo”? es una pregunta muy común que se suele escuchar. No existe ninguna prueba concluyente asegure que un solo método de tratamiento, ya sea una terapia de comportamiento, una intervención farmacéutica, terapia de vitamina u otros tratamientos disponibles para las manifestaciones del autismo, sea efectivo para cada individuo con autismo. Los niveles de comportamiento pueden ubicarse en cualquier nivel del espectro, varían desde lo más leve a lo más grave. Por lo tanto, en algunos casos un individuo puede necesitar una combinación de diferentes métodos de tratamiento para que sea lo más efectivo posible para el alivio de los comportamientos desafiantes.

Mediante este paquete informativo, nuestro propósito es ayudarle a comprender los procesos utilizados para investigar los comportamientos desafiantes y luego encontrar la forma de aliviarlos. Esta información no recomienda un modo específico de asistencia a todos los individuos con autismo. Debido a las características singulares del autismo y su naturaleza de espectro, todas las posibilidades para la intervención deberían ser cuidadosamente examinados antes de que sean aceptados o desechados. Todos los planes del comportamiento deberían ser desarrollados junto con un profesional que se especialice en estudios del comportamiento y comprenda el autismo y sus manifestaciones.

En su lectura, seguramente se ha encontrado con términos tales como la modificación del comportamiento, el análisis del comportamiento aplicado, las pruebas discretas o la programación positiva. Todos estos términos se refieren a técnicas que pueden ser utilizadas en respuesta a los comportamientos. No todos los tratamientos o teorías del comportamiento son utilizados para abordar los comportamientos desafiantes. Se puede usar muchos programas y planes para ayudar a los individuos a adquerir destrezas. Por ejemplo, dentro del proceso del análisis del comportamiento aplicado, sería necesario enseñar al individuo utilizar una fotografía para comunicar la necesidad de una bebida, a fin de reemplazar el comportamiento más intruso tal como un grito fuerte para pedir una bebida. Para enseñar al individuo la nueva respuesta, el profesor puede usar un método de comportamiento basado en la modelación. Además, algunas intervenciones del comportamiento no toman en cuenta las causas posibles del comportamiento, sino tratan de desaparecer en vez de reemplazar aquellos comportamientos. Estos diversos métodos pueden ser apropiados para algunos individuos y/o comportamientos particulares.

Muchos profesionales están de acuerdo que el análisis del comportamiento aplicado constituye una intervención efectiva para abordar el comportamiento desafiante del autismo. La definición clínica del análisis del comportamiento aplicado es “la ciencia en la que los procedimientos derivados de los principios del comportamiento son sistemáticamente aplicados para mejorar el comportamiento socialmente significante a un grado significativo y demostrar experimentalmente que los procedimientos empleados eran responsables para el mejoramiento del comportamiento.” (Applied Behavior Analysis, por Cooper, Heron y Heward, 1987, Merrill Publishing).

En otras palabras, el análisis del comportamiento aplicado examina la(s) posible(s) causa(s) del comportamiento, utilizando principios aceptados de administración y luego sistemáticamente determina cómo reemplazar la reaccion con una respuesta más apropiada. Espera que el comportamiento cambie a un grado significativo y que se pueda ver la correlación directa entre el proceso y el resultado final.

El proceso de análisis del comportamiento aplicado emplea una serie de pasos en la determinación de los métodos más efectivos para hacer frente a los comportamientos desafiantes. En primer lugar, se selecciona un comportamiento particular al que se debe dirigir, al cual se denomina comportamiento meta. Para ayudar a seleccionar el comportamiento, se puede crear una lista de los que se consideran como inapropiados e intrusos. El comportamiento meta podría ser el que ocurre con más frecuencia o el que obstaculiza la educación, la interacción social, etc. Después de que el comportamiento meta haya sido seleccionado, se empieza a elaborar un registro y un archivo que contesten a las siguientes interrogantes: quién, qué, cuándo, y por qué.

¿QUIEN? ¿Quiénes están presentes cuando este comportamiento ocurre (profesor, otros estudiantes, hermanos)? ¿Cuántas personas se encuentran alrededor? ¿Generalmente quién entra o sale de la situación? ¿Había personas presentes quienes normalmente no están en esa situación (profesor sustituto, nuevo estudiante, el amigo del hermano)? ¿Quiénes faltaban de las personas que normalmente deberían estar presentes? ¿Ocurre dicho comportamiento más a menudo cuando una persona en particular está presente? ¿A quién iba dirigido tal comportamiento?

¿QUE? ¿Qué estaba pasando cuando el comportamiento ocurrió? Se le pedía al niño participar en una actividad particular o detener una actividad favorita? ¿Era la actividad demasiado difícil o fácil? ¿Qué estaban haciendo los otros individuos al mismo tiempo? ¿Qué pasa cuando el comportamiento no ocurre o es poco probable que ocurra? 

¿CUANDO? Examine cuando el comportamiento ocurre y no ocurre. ¿Es más probable que pase en la mañana, en la tarde durante las comidas, al momento de acostarse, etc.? ¿Dentro de una actividad particular, ocurre esto al comienzo, al final o durante un momento de transición? 

¿DONDE? ¿Dónde sucede el comportamiento más a menudo? Ocurre en el salón de clase, la sala, la cocina, afuera, en el carro? Luego, más específicamente, en qué lugar del salón de clases, etc.? Es cuando el niño está cerca de la ventana o solamente en el escritorio? (Why is my Child Hurting? Positive Approaches to Dealing with Difficult Behaviors, por Lehr y Lehr, diciembre de 1989)

Estos cuatro interrogantes nos llevan a la última pregunta —¿Por qué? Las respuestas proporcionan los datos necesarios para formar una hipótesis en cuanto al por qué ocurre este comportamiento. La hipótesis constituye solamente una conjetura educada basada en los datos que se encuentran a disposición.

Su próxima pregunta puede ser ¿Dónde puedo encontrar ayuda? ¿Debería ayudarme el sistema educativo? La respuesta es sí. Cada niño tiene derecho a un plan de educación apropiado. Si el comportamiento de un niño interfiere con su habilidad de aprender, entonces la agencia educativa local necesita afrontar este problema. El Plan Educativo Individualizado (The Individualized Education Plan (IEP)) escrito para estudiantes con autismo con frecuencia trata asuntos del comportamiento así como las metas y los objetivos educacionales. Dentro del reglamento federal denominado la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)), existen estipulaciones para los servicios relacionados a la educación (Sección 300.16), las cuales proporcionan servicios para el comportamiento. La Reautorización de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (P.L. 105-17) asegura que no habrá suspensión de los servicios educacionales como un remedio disciplinario. Sería recomendable que se ponga en contacto con el Proyecto Informativo de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Project (PTI)) de su estado. El PTI podría explicarle cómo obtener servicios de comportamiento a través de las agencias educativas locales. Su agencia educativa local puede proporcionarle una copia de las estipulaciones federales y estatales, las cuales determinan los derechos educacionales del individuo con discapacidades. Otra fuente de asistencia puede provenir de otros padres de hijos con autismo. Descubrirá ideas únicas y creativas para los comportamientos desafiantes de padres de familia quienes abatallan las mismas dificultades.

Las siguientes pautas han sido sugeridas por profesionales del campo del comportamiento para que los padres y otras personas interesadas las utilicen en su búsqueda de un profesional del comportamiento. Los títulos más frecuentemente usados son “especialistas del comportamiento” o “terapeutas del comportamiento”. Cualquiera puede hacerse pasar por especialista del comportamiento, así es que usted debe averiguar las credenciales, experiencia y antecedente del individuo. Sería también aconsejable averiguar sobre el éxito que ha tenido dicho profesional en su ayuda a los niños con autismo en el aprendizaje de comportamientos apropiados. Según la disponibilidad, sería preferible un individuo con título de doctor en análisis del comportamiento u otras áreas tales como psicología, educación especial o desarrollo humano con fuerte énfasis en comportamiento. También puede encontrar profesionales calificados con grado de maestría, en las áreas mencionadas. Este grado debería ir acompañado de la experiencia con individuos con discapacidades de desarrollo, bajo la supervisión de un profesional con un Ph.D. Si fuera posible, el individuo con el grado de maestría debería continuar recibiendo supervisión.

Otra posibilidad sería un individuo con un grado de bachiller (nuevamente, en las áreas mencionadas anteriormente), quien reciba supervisión directa y frecuente por un profesional con entrenamiento y experiencia más avanzados. Sin tener en cuenta el nivel de educación lograda, sería mucho mejor cuanto más experiencia exitosa tenga en su trabajo relacionados con los comportamientos de individuos con discapacidades de desarrollo. Puede cuestionar al candidato profesional en lo que respecta a su antecedente educativo o pedir documentación tales como el record académico de los cursos completados exitosamente. Asimismo, es recomendable solicitar otros documentos tales como las cartas de recomendación de los profesores o supervisores de empleo, certificados y licencias.

No se puede enfatizar en forma suficiente la importancia de la búsqueda de cuánta información que esté disponible acerca de cualquier técnica particular, tratamiento, medicación o profesional que tiene en mente. No existe ningún enfoque singular que será siempre efectivo en el manejo de los comportamientos desafiantes que puede presentar un niño con autismo. Esté alerta al profesional o tratamiento que promete la “panacea” de todos los males u ofrece tener la respuesta a todo problema. Hay muchos métodos posibles, terapias o programas que pueden mínimamente ayudar a su hijo de manera significativa. Recuerde que el experto de su hijo es usted mismo.

Para Empezar

Descubrir que su niño tiene autismo puede ser una experiencia abrumadora. Debido a que algunos diagnósticos pueden resultar en una completa sorpresa, mientras otros pueden resultar en un presunto autismo y puede tomar meses y años para obtener un diagnóstico adecuado. En ambos casos, probablemente se abrumará con muchas preguntas.

Mientras esté haciendo todo lo posible para superar estos momentos difíciles, deseamos que usted sepa que a través de nuestra red de oficinas locales, podemos ponerle en contacto con otros padres de familia con hijos que sufren de autismo, padres de familia quienes comprenden la situación por la que usted está pasando en estos momentos debido a su experiencia en carne propia. Por lo tanto, ellos pueden ayudarle aprender cómo hacer frente al problema, encontrar recursos locales que pueden ser de su ayuda y a veces escucharle amigablemente.

Los niños con autismo crecerán y pueden aprender, aun cuando esto se realice a un ritmo diferente de desarrollo que los demás. Por consiguiente, Ud. no se encuentra solo en esta situación. Un individuo con autismo puede ser rehabilitado en forma positiva. Si se siente desanimado, trate de no perder la esperanza. La siguiente información fue desarrollada específicamente para ustedes los padres de un niño recientemente diagnosticado con autismo.

Una vez que el padre o madre de familia reciba el diagnóstico, la pregunta que se formula muy a menudo es “¿Qué es lo que debo hacer ahora para ayudar a mi hijo(a)?” A menudo el siguiente paso implica la planificación para la educación del individuo. Tal como muchos profesionales en el campo del autismo concuerdan, es un paso importante el desarrollo de una educación apropiada basada en la comunidad y en los programas de tratamiento para el individuo con autismo a una temprana edad para ayudar al niño a lograr todo su potencial. Esto no quiere decir que los niños mayores de edad e inclusive las personas adultas no puedan aprender y desarrollar, sino que todos poseemos las capacidades necesarias para lograr dichos objetivos.

Las fuentes de recursos señalados líneas abajo fueron sugeridas por padres de niños con autismo como posibles bases para la asistencia. Si usted opta por ponerse en contacto con estas agencias, por favor acuérdese que puede tomar cuestión de días o semanas encontrar la información que necesitan.

Fuentes Locales de Información:

  • La oficina local de la Sociedad de Autismo. Quizá desearía formular los siguientes tipos de preguntas a la persona encargada de la sección de información de dicha oficina local: “¿Celebran ustedes reuniones regulares? Si es así, ¿cuándo y dónde se celebran? ¿Tienen algún boletín informativo o una lista de envío a la que puedo suscribirme? ¿Cuántas familias están involucradas en dicha oficina local? ¿Ofrecen una biblioteca de préstamo o servicios tales como niñeras durante las reuniones? ¿Hay padres de familia adicionales en la oficina local con quienes puedo comunicarme por teléfono? ¿En la actualidad, quién es el dentista, doctor, etc. de su hijo?

  • El Programa de Discapacidad de Desarrollo Afiliado a la Universidad local. En vista de que estos programas varían ampliamente en los servicios que proporcionan, cuando realice una llamada telefónica sería recomendable formularles la siguiente pregunta: “No estoy familiarizado con su programa. ¿Qué clase de servicios proveen ustedes?” En la red, se puede encontrar información acerca de con quiénes ponerse en contacto.

  • La oficina local de ARC o Easter Seals. Estas organizaciones de discapacidades, aunque no son específicas para el autismo, pueden brindar información general de cómo obtener servicios locales y ayudarle a tener acceso al “sistema” de discapacidades de desarrollo. Aquí se puede preguntar sobre las fuentes locales de financiamiento o la lista de recursos de profesionales disponibles en la zona donde vive. Asimismo, se puede encontrar en la guía telefónica los números de teléfono de dichas fuentes de gran utilidad.

  • El Consejo de Discapacidad de Desarrollo local. Aquí puede preguntar cuáles son las agencias de su estado encargadas de la administración de los programas de “apoyo familiar” que incluyen servicios tales como la atención temporal (por ejemplo, niñeras o empleados de asistencia sanitaria). Los estados también tienen programas que proporcionan fondos para “servicios basados en el hogar y la comunidad” que a menudo se encuentran disponibles a través de programas de “renuncia a la asistencia médica”. Los servicios varían de estado a estado, de modo que hay que asegurarse de preguntar cuál de los sevicios se encuentran disponibles y cómo se llenan los requisitos para recibir dichos servicios. La información necesaria para ponerse en contacto con el Consejo de Desarrollo de Discapacidades (“DD Council”), se encuentra en la hoja de recursos del NICHCY. (en cada país hay distintas oficinas con éstos fines)

Durante su búsqueda de información, se enterará de muchos tratamientos diferentes del autismo algunas de las terapias que podría leer en papel impreso o escuchar en conversaciones incluyen: entrenamiento auditivo, modificación del comportamiento, intervenciones dietéticas, programas educacionales, comunicación facilitada, terapia de participación, medicación (farmacología), terapia musical, terapia física, terapia ocupacional, integración sensorial, terapia visual y terapia de vitaminas.

La mayoría de los profesionales reconocen que el tratamiento que ha demostrado ser efectivo a lo largo de los años para el gran porcentaje de individuos con autismo es el programa estructurado de educación dirigido hacia el nivel de desarrollo del individuo. Algunos padres de de familia querrán solamente probar métodos de tratamiento que se han sometido a investigación y prueba, los cuales son generalmente aceptados por la comunidad profesional. Para otros, la prueba formal podría no ser un pre-requisito para que puedan probar un tratamiento con sus hijos.

Es importante recopilar información concerniente a varias opciones disponibles, antes de realizar decisiones en lo que respecta al tratamiento de su hijo. Se enterará de muchos relatos provenientes de padres de familia acerca de los éxitos y fracasos con cualquiera de las opciones de tratamiento que creen que es el tratamiento más éxitoso para el autismo. Todo esto puede ser algo frustrante, ya que encontrará muchas inconsistencias. Sin embargo, puede aprender a examinar las opciones de tratamiento y hacer decisiones lógicas y bien informadas en lo concerniente a las necesidades de su hijo. En vista de que pasa más tiempo con su hijo que con cualquier otra persona, usted sabe perfectamente sus necesidades, y de igual manera llegará a comprender su autismo. Confíe sus instintos mientras explora las varias opciones que existen.

Una vez que haya hecho los contactos iniciales con las organizaciones principales que puedan brindarle asistencia, he aquí algunos otros recursos, sugeridos por algunos padres de familia que le servirán para ayudar tanto a su hijo como a su familia:

  • Los niños con discapacidades son a veces eligibles para financiamiento proveniente del Seguro Social si es que la familia cumple con los requisitos de ingreso. Este financiamiento se llama Ingreso de Seguro Suplementario (Supplemental Security Income “SSI”). Busque en la guía telefónica la Oficina del Seguro Social más cercano a su domicilio o llame a la Administración de Seguro Social nacional al 800.772.1213.

  • Sería recomendable solicitar una copia de la póliza del seguro de salud de su empleador, además del “manual de beneficios” que usted generalmente recibe.

  • El Centro de Información de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Center “PTI”) le puede ayudar a comunicarse de manera efectiva con el distrito educativo y con el desarrollo de habilidades de apoyo. Refiérase a la hoja de recursos de NICHCY de su estado para informarse con quién debería ponerse en contacto.

  • La Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)) garantiza una educación libre y apropiada para todos los estudiantes discapacitados. El Centro de Adiestramiento e Información de Padres de Familia puede proveerle mayor información.

  • Si está interesado en revisar su testamento, sería recomendable que se ponga en contacto con profesionales experimentados en la planificación del futuro de los individuos con discapacidades. Su oficina local de la Sociedad de Autismo puede proporcionarle el nombre de abogados o planificadores de finanzas. Tal como han descubierto muchos padres, nunca es demasiado temprano para planificar el futuro. Las decisiones realizadas ahora pueden realzar el futuro de su hijo.

  • A veces es útil proveerse de un folder, una carpeta de tres anillos o una caja de archivos para guardar los expedientes de su hijo. Habitúese de guardar copias de todos los documentos incluso los informes del médico y los de la escuela. Otro consejo: Puede resultar útil en la evaluación del progreso de un niño, grabar en video durante un tiempo prolongado las actividades cotidianas del niño o tomar notas en un diario de dichas actividades.

  • Muchos individuos mencionan que sus organizaciones religiosas les dan fuerzas mediante la fe personal y apoyo comunitario.

A menudo el período que sigue inmediatamente al diagnóstico puede ser difícil, lleno de confusión, ira y desesperación. Tal como otros padres de familia de su oficina local puede decirle, muchos de ellos probablemente experimentaron sentimientos similares. ¿Existe vida después de un diagnóstico del autismo? ¡SI! La vida puede ser valiosa para un niño con autismo y para todo ser humano que tiene el privilegio de conocer al niño. ¿Es eso siempre fácil? ¡NO! pero pocas experiencias que valen la pena lo son.

Es triste perder un sueño, y algunos sueños de tu hijo podrían cambiar, pero construir nuevos sueños puede ser emocionante y desafiante. Con el apoyo apropiado, la gente con autismo puede tener una vida productiva, viviendo y trabajando en sus comunidades. Usted puede aprender a ayudar a su hijo a descubrir que el mundo es un lugar interesante y tierno.

Trastorno Generalizado del Desarrollo

El término “Trastorno Geralizado del Desarrollo” (Pervasive Developmental Disorder (PDD)) es utilizado ampliamente por profesionales para referirse a niños con autismo y trastornos relacionados. Sin embargo, se debería saber que existe mucho desacuerdo, así como confusión, entre los profesionales en lo concerniente a la propiedad de la clasificación del “Trastorno Generalizado del Desarrollo”. Hasta que se sepa mucho más acerca de la causa del autismo, continuará habiendo desacuerdos entre todas las autoridades competentes en cuanto al diagnóstico e identificación del autismo, y en cuanto a su clasificación en forma apropriada.

La Sociedad de Autismo siempre se ha preocupado por todos los niños que sufren de graves problemas de comportamiento y comunicación, de manera que no nos preocupemos indebidamente acerca del hecho de que los procesos de clasificación y diagnóstico en el campo del autismo estén pasando por un gran momento. Si tiene un niño cuyos diagnósticos son “retardo de comunicación”, “parece autísta”, “trastorno generalizado del desarrollo”, “trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera” o un retardo similar del desarrollo, por favor sepa usted que estamos aquí para ayudarle.

Muchos profesionales definen el autismo y el PDD tomando como base el manual de diagnóstico impreso por la Asociación de Psiquiatría Americana: el Manual de Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Didorders “DSM”) ahora en su cuarta edición (-IV). De acuerdo al DSM-IV, el PDD no es un diagnóstico específico, sino un término general bajo el cual se definen los siguientes diagnósticos específicos: Trastorno Autístico, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrador de la Infancia, Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado de Otra Manera (PDD/NOS).

Las clasificaciones de diagnóstico se utilizan para indicar las similitudes entre individuos. El diagnóstico del autismo indica que las deficiencias cualitativas de comunicación, de habilidades sociales, y de la existencia de una diferente gama de intereses y actividades. En vista de que no se puede realizar ninguna prueba médica para indicar la presencia de autismo, el diagnóstico se basa en la presencia de comportamientos específicos. Una persona es diagnosticada con PDD/NOS si posee algunos comportamientos que se perciben en el autismo, pero que no cumple con todos los criterios que determinan el autismo. Por lo tanto, un individuo puede ser diagnosticado como autísta o PDD/NOS basado en la cantidad de los criterios de DSM que se encuentran presentes y el nivel de familiaridad con dicho trastorno por parte del diagnosticador. (Adaptado de “The Relationship of Autism and Pervasive Developmental Disorder”, Lonnie Sears, el Centro de Recursos para Autismo de Indiana (the Indiana Resource Center for Autism), diciembre de 1990).

Somos concientes que se les da a muchos niños la etiqueta de diagnóstico de “PDD” y deseamos señalar la importancia de clarificar la terminología con su diagnosticador. El autismo es un trastorno del espectro, con síntomas que oscilan de leve a grave. Como trastorno del espectro, el nivel de retardo de desarrollo es único para cada individuo. Si se realiza el diagnóstico del PDD/NOS, antes que el autismo, los diagnosticadores deberían especificar claramente los comportamientos presentes. Los informes de evaluación son más útiles si se describen los comportamientos específicos en vez de realizar descripciones imprecisas y en términos generales. Si se lleva a cabo las re-evaluaciones, la información específica recogida ayudará tanto a los padres de familia como a los profesionales en el futuro.

El diagnóstico del autismo o PDD/NOS requiere una variedad de información que incluye la historia del desarrollo del niño en áreas tales como las habilidades sociales, lenguaje, comunicación y juego, así como la integración sensorial. Idealmente, un equipo interdisciplinario de profesionales evalúa al niño que se sospecha que sufre de autismo. El equipo puede incluir, pero no se limita a ello, un logopeda, psicólogo, físico, y audiólogo. Los padres de familia y los profesores tienen información importante que compartir con los evualuadores para determinar el diagnóstico del niño.

Sin embargo, no importa si la etiqueta de su hijo sea la de “autismo” o “PDD,” lo fundamental es que su tratamiento sea similar. Los padres de hijos mayores no toman en cuenta que los diagnósticos de sus hijos pueden cambiar dependiendo del “experto” a quien su hijo ha visitado más recientemente. A veces los expertos sugieren que los padres de niños recién diagnosticados deberían concentrarse más en la educación y tratamiento de su hijo en vez de preocuparse excesivamente de la etiqueta de su niño.

No importa si se diagnostica que su hijo posee PDD, autista o con características semejantes al autismo, sabemos que su mayor preocupación es establecer los mejores servicios posibles de tratamiento, educación y cuidado. La etiqueta particular no le brindará los serivicios necesarios, sino el conocimiento de su hijo y su condición especial, y el constante apoyo que necesitará de su parte.

El Sindrome de Asperger


En 1943 Hans Asperger, un físico Austrian, publicó un informe que describe a niños con interacciones sociales y capacidades comunicativas deterioradas. Hoy en día, el término “Asperger” esta definido por la Asociación de Psiquiatría Americana (American Psychiatric Asociation (APA)), en la cuarta edición de su manual de diagnósticos titulado Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). En 1994 apareció por primera vez el término “Asperger” en el manual del DSM. Actualmente esta definición formal es conocida en la comunidad profesional americana. Esta ha sido aceptada por algunos profesionales europeos desde la publicación del ensayo de Asperger. (Una nota técnica: la nomenclatura utilizada en el DSM-IV para describir al Asperger es “trastorno.” Sin embargo, se puede encontrarlo con más frecuencia referido en el texto como “sindrome.” Ambos términos describen la misma condición.

En el manual DSM-IV, el Asperger es uno de los cinco trastornos definidos bajo la categoría de “Trastorno Generalizado del Desarollo” (“Pervasive Developmental Disorder”). (Los otros cuatro trastornos son el Trastorno de Autismo, el Trastorno de Rett, el Trastorno de Desintegración de la Infancia, y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado de Otra Manera (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified – PDDNOS). De acuerdo al manual DSM-IV, los criterios del Asperger son los siguientes:

299.80 Asperger

  1. Deficiencia cualitativa de interacción social, según la manifestación de por lo menos dos de las siguientes características:
    1. deficiencia marcada en el uso de múltiples comportamientos no verbales tales como contacto visual, expresión facial, posturas del cuerpo y gestos para regular la interacción social.
    2. incapacidad para desarrollar una buena relación con sus iguales apropiadas para el nivel de desarrollo.
    3. falta de esfuerzo espontáneo para compartir placer, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o apuntar objetos de interés a otras personas).
    4. falta de reciprocidad social y emocional.
  2. Patrones restringidos, repetitivos y esteriotipados de comportamiento, intereses y actividades, tal como se manifiesta al menos por una de las siguientes características:
    1. preocupación total con uno o más patrones estereotípados y restringidos de interés que es anormal ya sea en intensidad como en enfoque.
    2. adherencia aparentemente inflexible a rutinas y rituales específicos y no funcionales.
    3. formas motríces esteretípados y repetitivos (por ejemplo, el aleteo o torcedura de manos y dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo).
    4. preocupación persistente en la manipulación de piezas de objetos.
  3. El trastorno causa una deficiencia clínicamente significativa en el aspecto social, ocupacional y en otras áreas importantes de funcionamiento.
  4. No hay un atraso general clínicamente significativo en el desarrollo del lenguaje (por ejemplo, las palabras sueltas utilizadas a la edad de 2 años, las frases comunicativas usadas a la edad de 3 años).
  5. No existe un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de destrezas de autoayuda de acuerdo a la edad apropiada, de comportamiento con capacidad de adaptación (además de la interacción social) y curiosidad acerca del medio ambiente de los niños.
  6. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo o Esquizofrenia específica.

De acuerdo al manual de clasificación del DSM-IV, el Asperger es un síndrome separado y distinto del “trastorno autísta” o autismo. Sin embargo, por favor tome nota que aún existe controversia en cuanto al reconocimiento del Asperger como síndrome propiamente dicho o una forma de autismo.

Algunos profesionales y familias creen que la definición del autismo debería ser inclusiva de diagnósticos tales como el Asperger y los otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. Los propulsores de este punto de vista pueden sostener que en vista de la ausencia de pruebas biológicas tanto para el autismo como para el Asperger, es difícil determinar un diagnóstico. Pueden ampliar la aplicación de su argumento hacia el sector de servicios, en vista de que las escuelas, las compañías de seguros y las agencias de servicios sociales utilizan las pautas de diagnóstico para criterios de eligibilidad. Para obtener servicios, un individuo debe cumplir las pautas que generalmente no reconocen al Asperger como una forma de autismo. Por consiguiente, la familia o el individuo puede ser denegado los servicios debido a que no corresponden a la clasificación correcta.

Aquellos que creen que el Asperger no es una forma de autismo, citan al manual actualizado DSM-IV, el cual claramente señala que el Asperger es un diagnóstico distinto. Sostienen que crear una distinción entre el autismo y el Asperger, se puede preparar el terreno para una educación y un tratamiento más adecuados. Otros profesionales creen que hay diferencias significativas entre un individuo con autismo y uno con Asperger.

El libro de Uta Frith titulado Autism and Asperger’s Syndrome (El Síndrome de Autismo y Asperger) podría constituir una herramienta muy útil de consulta para aquellos lectores interesados en examinar las observaciones originales de Kanner y Asperger en el esfuerzo de comprender los puntos controvertidos con más profundidad. Un capítulo del mencionado libro se dedica al exámen de resultados de los hallazgos tanto de Kanner como de Asperger y, explorar la relación que existe entre ambos trabajos. Hasta que se sepa más acerca de la(s) causa(s) del austismo continuarán los desacuerdos entre las diversas autoridades en cuanto al modo de diagnóstico, identificación y clasificación en forma apropiada.

Después de habernos dado cuenta que existe un desacuerdo sobre si se debería realizar el diagnóstico del Asperger y el autismo por separado, trataremos de ilustrar las distinciones actuales realizadas por el DSM-IV. Según el DSM-IV, se define tanto el autismo como el Asperger como Trastornos Generalizados del Desarrollo. Esto significa que hay similitudes entre los dos, a saber, deficiencias en interacción social, comunicación y la gama de actividades e intereses. Existen diferencias principalmente en el grado de deficiencia. Por ejemplo, mientras que un individuo con autismo pueda que experimente retraso o falta total del habla, un individuo con Asperger no puede poseer un retardo cognitivo “clínicamente significativo” en el desarrollo del lenguaje. Sin embargo, un individuo con Asperger puede experimentar dificultad en la comprensión de la lengua hablada – particularmente en cuanto a la ironía, humor u otras abstracciones.

Una segunda distinción realizada por el DSM-I V tiene que ver con la habilidad cognitiva. Mientras que algunos individuos con autismo experimentan retardo mental, por definición una persona con Asperger puede no poseer un retardo cognitivo “clínicamente significativo. Esto no no quiere decir que todos los individuos con autismo poseen también retardo mental. Algunos pueden poseerlo y algunos no, pero una persona con Asperger tiene una inteligencia que oscila entre el promedio y alto promedio.

La gente con Asperger necesita asistencia en el desarrollo de sus habilidades sociales y comunicativas. En vista de que la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association (APA)) definió por primera vez al Asperger en 1994 en los Estados Unidos, tanto padres de familia como profesionales pueden tener dificultades en encontrar material informativo sobre el Asperger debido a la falta de información. A medida que más profesionales se den cuenta de este trastorno mental, esperamos que la situación cambie. Mientras tanto, algunas de las programaciones sociales y comunicativas que se han desarrollado para personas con autismo “de alta funcionalidad” pueden ser apropiadas para una persona con el síndrome de Asperger.

Por favor tome nota que el término “alta funcionalidad” es algo subjetivo. No existe un criterio clínico aceptado que defina “autismo de alta funcionalidad” en oposición a otro tipo de autismo. Algunos profesionales y padres de familia utilizan dicho término para describir a una persona con autismo que posee una inteligencia promedia y un lenguaje más altamente desarrollado que otros individuos dentro del espectro del autismo. Ya sea si su niño es diagnosticado con Asperger o autismo, lo más importante es encontrar los servicios apropiados que se adapten a sus necesidades.

Lista de Chequeo del Autismo

Los individuos con autismo generalmente exhiben por lo menos la mitad de las características señaladas en la lista que se encuentra líneas abajo. Los síntomas pueden oscilar de leves a graves y varían en intensidad. Además, el comportamiento usualmente ocurre a través de muchas situaciones diferentes y es inapropiado según las diferentes edades.

  • Dificultad en juntarse con otros niños
  • Insistencia en todo identico, resistencia a cambios de rutina
  • Risa y sonrisa inapropiadas
  • Ningún temor real a los peligros
  • Poco o ningún contacto visual
  • Insensible a métodos normales de enseñanza
  • Juegos raros ininterrumpidos
  • Aparente insensibilidad al dolor
  • Ecolalia (repetición de palabras y frases en vez de un lenguaje normal)
  • Prefiere estar solo; posee una manera reservada
  • Puede no querer abrazos de cariño o puede arrimarse cariñosamente
  • Hace girar los objetos
  • Demasiada o poca actividad física que se manifiesta en lo extremo
  • Las rabietas; exhibe angustia sin ninguna razón aparente
  • No responde a indicaciones verbales; actúa como si fuera sordo
  • Apego inapropiado a objetos
  • Habilidades motoras y actividades motoras finas desiguales
  • Dificultad en expresar sus necesidades; emplean los gestos o señalan a los objetos en vez de usar palabras.

¿Qué es el Autismo?

INFORMACION GENERAL SOBRE EL AUTISMO

Autism RibbonEl autismo es una incapacidad relativa al desarrollo mental que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Es resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro, el autismo y sus comportamientos asociados pueden ocurrir en 1 de cada 100 individuos. El autismo es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia, no afectan la posibilidad de que estos casos se ocurren.

El autismo impacta al desarrollo normal del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y las habilidades comunicativas. Los niños y adultos con autismo típicamente tienen deficiencias en la comunicación verbal y no verbal, en las interacciones sociales y en las actividades de ocio y juego. Este trastorno les dificulta comunicarse con otros y convertirse en miembros independientes de la comunidad. Pueden exhibir movimientos repetitivos del cuerpo (sacudimiento de la mano o balanceo del cuerpo), respuestas inusuales a la gente o apego a objetos y resistencia a cualquier cambio de rutinas. En algunos casos, muestran agresividad y/o un comportamiento con tendencias a hacerse daño a sí mismos.

Se estima prudencialmente que actualmente cerca de 1,500,000 personas en los Estados Unidos sufren de alguna forma de autismo. Esta tasa de incidencia lo ubica como la tercera incapacidad más común de desarrollo-más común que el Síndrome de Down. Aún así, la mayoría del público, incluso muchos profesionales de las disciplinas médicas, educativas y vocacionales, todavía no se han enterado de cómo el autismo afecta a la gente, y no saben trabajar efectivamente con individuos con autismo.

La realización de un diagnóstico adecuado es difícil para el médico practicante con limitado entrenamiento o exposición al autismo, ya que las características de dicho trastorno varían mucho. Una breve observación en un solo medio ambiente no puede presentar un cuadro verdadero de las habilidades y patrones de comportamiento de un individuo. A primera vista, la persona con autismo pareciera poseer retardo mental, una incapacidad de aprendizaje o problemas de audición. Sin embargo, es importante distinguir el autismo de otras condiciones, ya que un diagnóstico preciso puede proporcionar la base para construir programas apropiados y efectivos de educación y tratamiento.